Cuando Sandra se tuvo que encargar de cuidar de su madre lo vivió como una obligación. Una obligación con la que ella quería cumplir porque le proporcionaba la satisfacción de poder devolver a su madre una parte del sacrificio que ella le había dedicado. Y, además, la posibilidad de comprobar si estaba a la altura de sus principios, esos pilares internos con los que ella sostenía su vida. A medida que la demencia de su madre fue avanzando, la tarea se fue haciendo más y más absorbente, mientras sus hermanos miraban hacia otro lado.

Cada vez que venían a verla, Sandra albergaba un profundo resentimiento hacia ellos. Su mayor satisfacción se la daba su madre cuando no les hacia ningún caso. Pero aquella alegría se volvía en su contra al ser incapaz de pedirles a ayuda, y ellos, desde luego, nunca contemplaron la idea de ofrecérsela.

Un día, su madre sufrió una crisis y tuvo que ser ingresada en el hospital. Y allí descubrió que ella padecía el síndrome de cuidador. Se lo diagnosticó la hija de la señora que compartía habitación con su madre. El test de Zarit con 22 preguntas se lo confirmó.

Tras el sobresaliente que obtuvo en la categoría de “cuidadora quemada”, no le quedó más remedio que entregarse a Google y descubrir que su caso era muy habitual. De hecho su vida estaba perfectamente reflejada en la descripción de este síndrome que hacia La Conferederación Española con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). -¿Qué es el síndrome del cuidador?

Se define como un cansancio emocional que incapacita al cuidador para ofrecer la ayuda que necesita el paciente hasta el punto de llegar a sentir indiferencia por él. -¿Cuáles son las primeros síntomas? Según la web estadounidense WebMD:

1. Aislarse de los amigos, familiares y otras personas queridas. 2. Pérdida de interés por aquellas actividades con las que antes disfrutaba. 3. Sentirse triste, sin esperanza y desamparado. 4. Cambios en el apetito y en el peso. 5. Cambios en los patrones del sueño. 6. Más facilidad para caer enfermo. 7. Deseos de hacerse daño o de hacérselo a la persona que cuida. 8. Agotamiento emocional o físico. 9. Irritabilidad.

-¿Qué es lo que provoca este síndrome?

El agotamiento físico y mental que puede llevar a producir esta tarea. Los cuidadores, a menudo, están tan ocupados con la labor de cuidar a una persona que descuidan su propia salud emocional, física y espiritual. -Otros factores que pueden llevar hasta este estado de agotamiento:

1. Expectativas poco realistas. Hay que cuidadores que esperan que su familiar mejore por el hecho de que ellos le están proporcionando los mejores cuidados.

2. Falta de control. Tener dificultades económicas y de recursos o fallar en la planificación, gestión y organización de las actividades que conlleva el hecho de cuidar, lo que puede provocar una fuerte frustración en el cuidador.

3. Algunos cuidadores se imponen cargas irrazonables, concentrando todo el peso de esta responsabilidad.

4. Otros factores. Muchos cuidadores no son conscientes del desgaste que implica su labor y, finalmente, se agotan

Replantearse la vida a corto y largo plazo

Cuidar y atender las necesidades de un familiar que padece Alzheimer supone enfrentarse a una vorágine de sentimientos. Hay que cambiar los planes de vida, tanto a corto como a largo plazo, enfrentándose a un proceso largo y doloroso. Un proceso que incluye encajar el impacto emocional del diagnóstico, gestionar los propios sentimientos, a veces ambiguos, y asumir la necesidad de un aprendizaje continuo. Todo ello va lastrando al cuidador, quien fácilmente puede verse sobrepasado en su día a día.

Es lo que se conoce como el síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador “quemado”, porque alude al estado de agotamiento, tanto emocional como físico, que experimentan las personas que dedican gran parte de su tiempo al cuidado de una persona dependiente. Si, además, se añade el agravante emocional de sentir que se pierde en vida la esencia de un ser querido, como sucede en el caso del Alzheimer, la vivencia es aún más difícil de gestionar.

¿Qué le ocurre al cuidador?

La persona cuidadora a menudo puede verse tan desbordada por las circunstancias que relegue a un segundo plano su cuidado emocional y físico. Nadie está preparado para afrontar una situación así y muchos cuidadores presentan síntomas de ansiedad o depresión.

A menudo pueden sentirse frustrados, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, acusando una gran sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar del cuidador es caer en el aislamiento social.

En el contexto del síndrome del cuidador es frecuente sentir impotencia y rabia, así como sentirse abandonado o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona enferma. Con frecuencia, además, los cuidadores se sienten culpables por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido.

Este conjunto de emociones, sensaciones y pensamientos puede desembocar fácilmente enproblemas psicológicos y físicos. Tanto es así, que cerca de un 90% de los cuidadores presentan alguna afectación del estado de ánimo, como apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos. También pueden sufrir dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros.

¿Cuáles son las señales de alerta?

La presencia de algunos de estos síntomas en un cuidador puede ser indicio de sobrecarga:

* Cansancio persistente.

* Problemas de sueño.

* Disminución o abandono de las aficiones.

* Desinterés por vivir nuevas experiencias.

* Elevada irritabilidad.

* Dolores o molestias sin tener ningún problema de salud aparente.

* Aislamiento social.

* Consumo de ansiolíticos y/o antidepresivos.

* Niveles de estrés y/o ansiedad elevados.

¿Qué podemos hacer para prevenirlo?

Es importante detectar cuanto antes las manifestaciones del síndrome del cuidador para actuar y procurar reconducir la situación.

Para prevenir y paliar la sobrecarga, los cuidadores han de entender que es importante:

* Conocer bien la enfermedad y su evolución.

* Comprender sus síntomas y los cambios de conducta que generan en la persona afectada.

* Reconocer y saber gestionar las propias emociones y sentimientos.

* Pedir ayuda cuando se necesita.

* Recuperar la propia identidad, más allá del rol de cuidador.

* Buscar espacios para uno mismo.

* Aprender a relajarse.

* Ser positivos e intentar aliarse con el humor.

ofrece grupos terapéuticos para cuidadores con resultados muy positivos basados en un estudio de investigación propio. Los terapeutas enseñan a los cuidadores a comprender la enfermedad y a convivir con ella de una manera serena, digna y controlada. Estas sesiones también son beneficiosas porque ayudan al cuidador a romper el aislamiento, salir y compartir sus emociones con otras personas que están pasando por lo mismo. El bienestar del cuidador influye claramente en el bienestar de la persona enferma Dependiente Es crucial que el cuidador aprenda a cuidarse.

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